В Министерство спорта и туризма Республики Беларусь пришло письмо — крик о помощи от родителей девочки Дарьи Шепетовской из Новополоцка — Галины и Александра.
Малышка родилась 15 августа 2019 года. Спустя 4,5 месяца, в декабре ей поставили страшный диагноз — Спинальная мышечная атрофия (SMA) 1-го типа. Речь идет о редком генетическом заболевании, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга, развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд, большинство (80%) при отсутствии лечения не доживают до двух лет.
Как пишет Галина Шепетовская, надежда на спасение ребенка есть, однако необходимые для его лечения препараты родителям требуется приобрести за счет собственных средств. Эти препараты называются Spinraza и Zolgensma. У них есть одно важное различие: Spinraza требуется колоть пожизненно, тогда как Zolgensma является вакциной однократного применения. Стоимость одного укола Spinraza составляет 96035 евро, первый курс лечения этим препаратом (4 ампулы) обойдется в 384140 евро. Однократная вакцина Zolgensma стоит 2125000 долларов (без учета дополнительных расходов в клинике). Родители Дарьи, учитывая специфику течения болезни и высокую стоимость вакцин, надеются на лечение любым из этих препаратов. Однако они не в состоянии самостоятельно оплатить лечение, в связи с чем просят о помощи всех неравнодушных людей.
Благотворительные счета открыты в филиале 216 — г. Полоцк, ул. Ф.Скорины, 4; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216: - белорусские рубли – транзитный счет BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счет BY89AKBB31340000081232320144 в отделении 216/144, бессрочный. Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Шепетовского Александра Сергеевича на лечение дочери Шепетовской Даши.
Поможем девочке вместе!
